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与白血病抗争十年五岁女童呼唤世间真情

2000-03-31 来源:生活时报 特约记者 吴幼祥 我有话说

是我们赖以生存的环境出了什么问题,还是其它不为人知的原因,这几年,我们经常能从各种媒体上看到有许多孩子患上这样那样的绝症,而且患病的年龄有越来越小的趋势。

南京小女孩张玲5岁就不幸患上了白血病,但她竟然能与病魔抗争了近十年,差不多创造了一项医学奇迹。

是什么力量促使这个小女孩有如此顽强的生命力呢?带着这个疑问,我们专程赴南京采访。

冬天的街道,北风吹在脸上透心的冷。一位面色憔悴的中年妇女,推着一辆自行车,车后的书包架上坐着一个十四五岁的女孩,女孩胖得有点臃肿脸色也蜡黄的。走着走着,女孩突然呻吟了一声,中年妇女回头一看,车架上的女孩突然口鼻耳都流血不止,人一下就休克过去,自行车咣当翻倒在地。中年妇女跪在地上抱着女孩大喊“张玲张玲,你怎么啦,你不要这样啊……”行人围拢过来,中年妇女在哭叫中看到边上有个清洁工人在扫垃圾,她抱着女孩就往那边跑,清洁工人马上就将车推过来,帮着这个中年妇女将女孩放在垃圾车上推到了医院而且直接推进了急救室……这是发生在去年岁末的真实的一幕,中年妇女叫丁爱琴,女孩叫张玲,是她的女儿。

这是一户普通的人家,也是一户从1995年开始就成了南京市特困户的家庭。父亲张建设是南京木器厂的一员普通职工,因为患有二十年的癫痫,一发作便倒在地上口吐白沫不省人事,于1998年下岗。母亲丁爱琴是南京第三化工机械厂职工,因长年患有高血压、慢性肾炎、胃病、血小板减少等疾病,于1996年下岗;女儿张玲,南京白下区户部街小学六年级学生。张玲还有几天就满15岁了,而她身患急性淋巴细胞白血病也快有十个年头了。

这个女孩,坚强得让人心痛

张玲是1990年9月患上白血病的,当时她还只有5岁半。当时同室的病友,如今几乎都不在人世了,可张玲却顽强地活着。

第一次住院,小张玲从死亡线上挣脱了出来,从此也与医院结下了“不解之缘”。她每个月要进行一次小化疗,每三个月要进行一次中化疗,每年要进行两次大化疗,每年都要住院,由于治疗她直到9岁才背上书包如普通孩子一样上学。张玲特别爱学习,除了1997年因病休学一年外,从一年级到六年级,年年都是优秀少先队员或三好学生。五年级期末考试她是全班第一,她在笔记本上写过这样的话勉励自己:“努力,争取考上一中。”在这次住院前的一次数学测验中,她的成绩是全班第二,“其实最后一道题是我蒙的,本来要扣6分的,我只扣了3分……”张玲得意地晃着戴着假发套的脑袋。

家里的清贫,张玲从小就耳濡目染,一家常年有三个病人,其艰难可想而知了。张玲为了给家里省钱,她在做化疗、穿刺时,要求医生不要打麻醉和止吐针。我们听过关云长刮骨疗伤的故事,这么点大的小女孩竟能忍受如此大的痛苦,弱小的她却始终很乐观,“我知道痛,那就说明我还好好地活着!”

去年年底的这次病情复发,来势凶猛,张玲的化验报告中,血色素只有1.6,血小板5000,白细胞700……丁爱琴第三次含泪签收了病危通知单。放疗后严重营养不良,出院后,每天晚上牙龈大面积的出血,张玲还是忍着。除夕夜,张玲的牙龈里渗出了血块,丁爱琴匆匆将她送到口腔医院,张玲还为除夕夜没能让母亲在家而内疚,另外又半开玩笑地安慰母亲,“妈,我不会死的,要死也不会选过年时……”女儿在笑,母亲却在哭。

这个女孩懂事得让人心酸

父亲张建设有20年的癫痫,发作时常撞得满身鲜血,这几年每个月都要去精神病院挂号。医生说,再发展下去,有可能变成痴呆。父亲癫痫发作时,她也能做些应急措施了,虽说她不能将倒地的父亲搬到床上去,但她会将父亲口吐的白沫小心拭去,掰开父亲的嘴看看有没有咬着舌头……平时在家,张玲关怀着父亲,递茶倒水不说,还常讲一些奇闻逸事给父亲逗乐。因父母亲都没什么文化,张玲还经常给他们讲报刊上登的一些新闻,学校组织看电影,回家后,张玲还会讲电影梗概给两人听。“爸爸脾气不好,动不动就无缘无故发火,我们都是顺着他。”张玲说着这些的时候,还朝外做了个鬼脸。

1998年冬天,丁爱琴突然大出血,数次休克,差点儿就没命了。在医院的病床上躺了两个月。两个月里,张玲天天给母亲洗脸、洗脚、穿衣、穿鞋。将母亲从病床上挪下来晒太阳。早上还要起早去买菜,洗菜。冬天水冷,她的手上生满了冻疮,而她自己的病,是绝对需要保暖的。一次,张玲烧好面条,送到医院,母亲丁爱琴以为张玲吃过了,就心安地吃起来,当碗里只剩下几口面汤时,已饿了多时的张玲再也忍不住将面汤一饮而尽,伤心的母亲紧紧抱着女儿哭成了泪人……

年前张玲出院后,班主任高天云带着两只活鸡和一大堆营养品来看她。张玲躺在床上不能动,看到老师来了,挣扎着要拿她的书包,高老师以为她要交作业,就说,张玲作业不急的。可张玲从书包里拿出三张贺卡,一张是给高老师的,还有两张分别给数学老师和张玲原来的班主任。贺卡上还写了许多祝福的话,高老师当时眼泪就掉下来了。

这个女孩,遭遇人间真情

对于张玲的不幸,社会各界纷纷伸出了援助之手。

这次张玲住院,丁爱琴缴了她好不容易东借西凑的1500元,可这哪里够啊,光一袋血小板就得1800元。在一连收到医院开出的五张“催款单”时,她自己说当时急得真想撞墙,户部街街道王主任听说以后,二话没说,就去了南京市慈善总会,1000元钱来了,户部街小学李校长拿着一大包不少钢崩、零钱的700多元来了,那是刚刚全校师生捐献的,丁爱琴原先所在的南京第三化工机械厂,这个连职工工资都快发不出的困难企业,硬是“挤”出了1500元,南京大学一个叫孙樱的女同学,将张玲的困境贴到了互联网的BBS上,有一些署名莫名莫妙的汇款单寄来了,其中还有在美留学的博士,另一个网友代他在美国读书的表妹娟了1000元。

在去年,武警南京市支队下关区中队班长汪慧刚,很偶然地知道张玲得病的故事,于是他悄悄地把刚刚领到的津贴连同身上的一些钱全部寄给了小张玲。之后他又悄悄地寄了4次,均署名“武警”。直到一封情真意切的感谢信“飞”到武警南京市支队下关区中队,还“立案侦查”,谜才解开。江苏常熟有一位叫俞祖法的农场工人,给张玲家写信,表示自己愿意无偿将骨髓捐献给张玲,并将上班时单位的电话和下班后家中的电话一并告之,并郑重申明:随叫随到。他可能还不知道骨髓移植还需要严格的配型……

张玲所在的户部街小学,在1997年复发那次,全校师生捐了近万元,那次危险期过了后,平时班上同学老师几十几百就不说了,每次化疗后,老师都带着营养品上门……

张玲病情复发后,南京市慈善总会会长、共青团江苏省委、共青团南京市委、白下区癌友协会等都前来探望,并赠了慰问金和慰问品。还有许多市民自发地给张家寄来钱和物……

值得一提的是,张家所在的户部街街道,为了尽量给张家提供帮助,由街道出面帮张家在巷子里开了一个小小的馄饨店。

正如丁爱琴所说,这么多年为张玲已花费了多少钱,真是没数了,少说也有二三十万了吧,光靠我们自己,张玲再坚强也活不到现在。

这个女孩,坦然面对未来

医生说,张玲一次次能躲过死亡,一个白血病患者能坚持九年多,这在医学史上确实是个奇迹。但张玲现在的医治只是一种“维持”,要想彻底根治,只有骨髓移植,要不,她的生命始终处在“走钢丝”的险境。而且由于长期化疗,张玲的静脉开始萎缩,现在要给她打吊针都有困难了。

记者问张玲,她是什么时候知道自己得了这么严重的病的。张玲告诉记者,她在第一次生病也即5岁半就知道自己得的病有多严重了。她说,有一天,一个白天还跟她一起玩的小病友,晚上就在病床上“去”了,她看到这个小病友临死时,惊恐的双眼,这个小病友是个比她大两岁的女孩。张玲一连几晚睡不着觉,对死亡的恐怖折磨得她浑身冒冷汗。

在上学后,一次班上组织去看电影,内容竟是讲述一个白血病患者的故事,校长知道这件事后非常担心,怕张玲受打击。张玲却轻松地说,没事,我看到过的比这要残酷多了。说得到也是,那时与她同室病友一个个都走了。

问到张玲最大的愿望,她说:“我要活下去,我要坚持着,我要读书,要考医科大学,将来当医生,救治得我这种病的小朋友。”记者沉默了一会,硬硬心甩出了一个“难题”:有许多时候,医生也救不了病人,不是医生不想医,是因为病人没钱治病呀。张玲愣住了,沉吟了一会,“那我就先赚钱吧,赚很多很多的钱,开个医院,让生病的小朋友不花钱就可以治病……”

张玲还找出她的画册,是她照着卡通米老鼠唐老鸭画的,她还有许多梦想,她还想学古筝,她说古筝的声音真美啊。

张玲给记者看她最新获得的奖励证件,那是去年澳门回归前夕,学校举行的一系列的比赛,她获得了“99澳门回归小报比赛三等奖”、“99澳门回归倒计时牌设计一等奖”。

她对记者说,叔叔下次你再来我家,我送你我自己制作的讲战胜疾病的小报。

会有下次吗?其实张玲自己也知道,她随时都会说去就去了,她也在“时刻准备着”。她曾对母亲说过,死了以后,家里就不必为自己花钱了,另外她要把角膜捐出去,看着自己的生命在别人身上延续,但不知白血病人的角膜可不可以……

采访后记:

2月23日下午,记者费了不少周折,才在南京市高楼林立的大楼缝里找到那条名叫宰牛的破旧的小巷,置身在恍如三四十年代上海滩的老房子中,虽说去之前心理有所准备,但张家房子的破旧程度还是让记者暗暗吃惊。

一间低矮的小平房,进门是一条狭长的过道,过道上放着锅灶,看来就是张玲家的厨房了,过道尽头是否还有住户,屋内太黑,实在看不出。进门往左,就进了张玲家的内屋,一分两间,外间隔墙边放着一张可折叠的钢丝床,床边是一张既当书桌又当饭桌的旧方桌,桌上还有如医务室样的放着好多瓶瓶罐罐的药剂……没有一件像样的家具。

结束采访时,记者想给张玲照几张近照。但因为走时匆忙,没带闪光灯。张玲家中的灯实在太暗了,连接里间外间的门框上亮着一支苍白的日光灯,后来丁爱琴找来一盏昏黄的台灯,两灯合照,娇贵的“美能达”相机还是拒绝工作。没办法,我只能要来她的相册,一本老式的用粘贴的相簿递了过来,正着翻是张玲很少的几张相片,倒着翻,就是她父母零零星星的几张相片。丁爱琴不好意思地说,对不起,我们不大拍照……我的鼻子有点酸,我想起了我那刚19个月的儿子,他的影集大概已排到第七还是第八册了。

这个女孩,与病魔抗争着,她承受着“生命中不能承受之重之痛……”,可能最后她还将倒下,但她对生之渴望对死之坦然,对我们这些“成年人”、“常人”而言,我们比她更富有吗?或许,我们更需要从她那儿得到一些诸如“意志毅力”类的“捐助”。

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